《中国罕见病医疗产品发展蓝皮书》中国健康传媒集团健康中国研究院中国医药科技出版社 2025/2/13 10

内容简介：

本蓝皮书由1篇主报告，18篇约稿和1份舆情附录组成。内容围绕当前罕见病医疗产品发展的热点问题，收录罕见病领域一线资深专家研究成果，旨在促进共识形成，汇聚社会合力，推动罕见病事业发展再上新台阶。罕见病医疗产品发展是牵动患者、医生、科研机构、企业、政府等多个利益相关方的复杂问题，也是考验医疗、医药、医保联动机制的特殊案例。关注罕见病医疗产品发展具有必要性和合理性：只要生命在繁衍，就有基因异常、发生罕见病的可能，每个家庭都可能出现罕见病患者；保护和促进罕见病患者获得医疗产品，既是国家法律的明确要求，也符合社会道德的基本伦理。

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